Team Oxygen

Team Oxygen: Het ijs op voor de toekomst

( Gekozen door teamcaptain: 100 km )

Meer info
1.660 totaal opgehaald 3.000 Ons doelbedrag

UPDATE 4/11/2018

Team Oxygen kan helaas niet meer meedoen aan de tocht. Graag licht ik (Petra) toe waarom niet:

Helaas gaat skate4air voor mij niet door. Ik kan niet meer mee naar oostenrijk....
Niet vanwege de gebroken ribben door mijn schaatsongeluk (en de bijkomende hernia.... 🤕)......die hadden mij er niet onder gekregen!
Deze week werd ik echter gebeld door de organisatie...
Er gaan relatief veel cf-patienten een schaatspoging doen. Helaas blijkt uit onderzoek dat wij elkaar snel besmetten met gevaarlijke bacteriën die wij in onze longen hebben. Voor n gewoon mens geen probleem....maar als cf'er heb je een ideale voedingsbodem in je longslijmvlies om deze bacterien te laten groeien. Er was een rijtje met bacteriën samengesteld die zo gevaarlijk zijn dat deelnemers met die bacterie in hun longen niet mee mogen doen. We gaan straks naar dezelfde hotels...dezelfde buffetten...dezelfde wcs....teveel kans om een ander te besmetten door ons gekuch 😷.

En je raadt het al.

Na een gesprek met mijn longarts was de conclusie voor mij duidelijk. Ik heb meerdere gevaarlijke bacteriestammen bij me. Ik wil geen anderen in gevaar brengen en ga dus niet meer mee . Team Oxygen gaat als geheel niet meer mee.

Het is een enorme domper. CF haalt me dit keer óók weer in. Ondanks alle orkambipowerrrrrer...... 😭😭

N.B al het opgehaalde sponsorgeld is al bij de ncfs en skate4air. Mocht je hier enorme bezwaren tegen hebben omdat ik niet meer ga....dan kun je je melden bij de organisatie van skate4air. Hopelijk snap je dat al het geld nog steeds nodig is....speciaal dus ook om extra antibioticasoorten te ontwikkelen tegen de multiresistente beestjes die mij nu dus dwarszitten....

-------------------------------------------------------------------------------------------------

Door de nieuwe ontwikkelingen in medicatie heb ik een enorme vooruitgang geboekt! Dankzij Orkambi kan ik weer sporten en gaan wij samen als Team Oxygen in 2019 de uitdaging aan om 100 km te schaatsen op de Weissensee. Zonder onderzoek naar nieuwe medicatie en de ontwikkeling van Orkambi was dit nooit mogelijk geweest! Door te laten zien dat ik in januari schaats over de Weissensee laat ik zien hoe belangrijk de ontwikkeling van nieuwe medicatie is. Wij hopen met deze uitdaging meer bekendheid te krijgen voor de ziekte CF, het onderzoek naar medicatie en hopen geld in te zamelen zodat de kwaliteit van leven van meer CF-ers sprongen vooruit gaat!

Bekijk alle donateurs
90 04-11-2018 | 14:03 Paliwolda donatie op NCFS rekening 23 en 29 oktober 2018
20 27-09-2018 | 00:02 Jamy
10 25-09-2018 | 15:33 Ellena
10 24-09-2018 | 11:02 Anoniem
25 19-09-2018 | 13:50 Praktijk voor Oefentherapie Cesar/Mensendieck Tilburg Noord