Over Skate4AIR

Skate4AIR wil mensen met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) een normaal leven geven. Dat doel is dichterbij dan ooit. Over 10 jaar hopen we dat Skate4AIR niet meer nodig is. Mede dankzij onze inspanningen is taaislijmziekte  dan veranderd van een dodelijke in een chronische ziekte, waar goed mee te leven valt.

Hoe doen we dat?

Vanuit ons aanstekelijke enthousiasme organiseren we uitdagende schaatstochten: de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee (Oostenrijk) en de Skate4AIR Daylight Challenge (Zweden). Unieke, compleet verzorgde ervaringen, waar onze deelnemers hun grenzen verleggen. Zoals mensen met taaislijmziekte dat dagelijks doen. Zo halen we geld op voor wetenschappelijk onderzoek, waarmee de ontwikkeling van medicijnen het laatste zetje krijgt dat zo hard nodig is. 

Dit alles natuurlijk zonder winstoogmerk. De organisatie van Skate4AIR wordt mogelijk gemaakt door vele vrijwilligers die zich hiervoor belangeloos inzetten onder het motto: Samen schaatsen tot het niet meer nodig is!

 

Ambassadeur  

Sinds de oprichting van Skate4AIR is tweevoudig Olympisch kampioen Jochem Uytdehaage bij Skate4AIR betrokken. Het doel van Skate4AIR gaat Jochem aan het hart, omdat zijn nichtje Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) heeft. Hij maakt deze nare ziekte daardoor van dichtbij mee en wil graag iets doen voor zijn nichtje en alle andere CF-patiënten. Skate4AIR is Jochem heel dankbaar. Samen met Jochem kunnen we Skate4AIR onder een groot publiek bekend maken.

   

 

 

 

 

 

 

Organisatie

 

   

Daniëlle Mouissie: Organisatie Skate4AIR

Gittan de Jonge: Organisatie Classic, social media

Colette Teunissen: Vrijwilligers, sponsoracties

Johanna Vermeulen: Segregatie, CF-deelnemers, accommodatie

       

Chris van Breda: Communicatie

Irène Mols:  Ondersteuning communicatie 

Vincent Riemersma: Fotografie

 

 

  

Het bestuur

 

     

 

Olaf Sterkenbrug:

Voorzitter

Gijs Heineke:       

Secretaris 

Arjan Roodenrijs:

Penningmeester

Guido Anninga: 

Algemeen bestuurslid

  

Hoe is Skate4AIR ontstaan?

Skate4AIR is opgericht door Arnoud Buizer en Werner Vervaet. Zij schaatsten al jaren samen de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee. In 2010 genoten zij na de tocht van een drankje en mijmerden over een groep schaatsers, die zich in zou zetten voor een goed doel: onderzoek naar taaislijmziekte. Een doel dat dichtbij staat, omdat Arnoud’s zoon, Jochem, taaislijmziekte heeft. Op een bierviltje werden de eerste plannen geschreven en in 2011 verschenen er ruim 90 schaatsers aan de start!

In de eerste negen edities is er ruim 2,9 miljoen euro opgehaald voor belangrijk en zelfs baanbrekend onderzoek! Inmiddels zijn we al met de voorbereidingen van de tiende editie bezig. We zijn op de goede weg, maar Cystic Fibrosis is de wereld nog niet uit. We blijven strijden voor een beter en langer leven voor iedereen met taaislijmziekte.

ANBI status

Skate4AIR is aangemerkt als een ANBI-instelling: een instelling die het algemeen nut bevordert. Een ANBI-instelling dient haar jaarstukken te publiceren op de website. Het behelst de inhoudelijke verantwoording van de stichting en een financiële verantwoording. Met deze publicatie voldoet Skate4AIR hieraan.

Downloads:

Verantwoording 2018
Verantwoording 2018 cijfers