Normal 8454ae04ce19525130f14284312f7ec46e0c7c8b

Orkambi toch in basispakket

26 October 2017 07:33

Wat een fantastisch nieuws! Het geneesmiddel Orkambi tegen taaislijmziekte komt er toch. Demissionair minister Schippers heeft afspraken kunnen maken met fabrikant Vertex waardoor opname in het basis pakket nu toch mogelijk is. Blijdschap, letterlijk enorme opluchting en geluk. CF patiënten waarvoor Orkambi zou kunnen werken, hebben weer toekomstperspectief!

Hoge prijs

Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte) is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Bij mensen met deze ziekte is het slijm uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. In Nederland zijn er zo'n 1500 mensen met Cystic Fibrosis.

Voor zo'n 750 van deze patiënten zou het middel Orkambi kunnen werken. Zij moeten dit medicijn echter wel hun leven lang slikken. Vanwege de hoge prijs die Vertex in eerste instantie vroeg voor het middel, kon minister Schippers het niet toelaten in het pakket, maar door nieuwe onderhandelingen is dit nu toch gelukt!

We zijn er nog niet.

Skate4AIR blijft zich inzetten voor betaalbare behandelingen op maat voor alle CF patiënten. Orkambi werkt helaas niet voor iedereen, 750 mensen hebben er baat bij. Dit betekent dat er nog eenzelfde groep mensen is waarvoor nog geen “Orkambi” beschikbaar is. Het onderzoeksprogramma HIT CF 2.0 van de NCFS voorziet in onderzoek naar behandelingen van andere mutaties van Cystic Fibrosis. Skate4AIR schaatst voor deelprojecten van dit onderzoek. Klik hier voor het doel van Skate4AIR 2018

Schaats mee! Elke CF patiënt verdient een betaalbare behandeling op maat én toekomstperspectief! Schrijf je nu in op www.skate4air.nl