Valérie Drost (team Jet): “Bijzonder dat deze jonge gezinnen zoveel inspanning leveren"

Waar: Oostenrijk. Wat: 200 kilometer.

Geschreven door: Alex Devilee

 

Voor het eerst staat Valérie Drost met haar vijf teamgenoten in januari op de Weissensee. Ze gaat het ijs op voor haar dochter Jet met taaislijmziekte. Met een team van jonge gezinnen wil ze een positieve bijdrage leveren aan al het onderzoek dat gedaan wordt om de ziekte beter te behandelen. Deelname aan Skate4AIR vergt voor haar een intensieve voorbereiding, maar ze heeft alles over voor het doorzetten van de stijgende lijn in onderzoek naar taaislijmziekte. “Ik hoop echt dat er zo snel mogelijk een medicijn is voor iedereen.”

 

Vrolijke peuter

Valérie is moeder van drie kinderen: Pieter (6), Roeland (4) en Jet (1). Alleen Jet heeft taaislijmziekte. Toen dat werd vastgesteld, kreeg het leven van Valérie en haar man Thijs een nieuwe wending. “We waren gewend dat onze kinderen naar de kinderopvang gingen. Bij Jet werd dat voor de eerste twee jaar afgeraden. Thijs en ik moesten even schakelen en zijn nu meer thuis. De nieuwe situatie brengt ook mooie dingen met zich mee. We staan nu vier dagen per week op het schoolplein, waardoor we meer contacten hebben via school. En thuis brengen Thijs en ik veel waardevolle tijd door met Jet.”

 

Ondanks de intrede van taaislijmziekte in het gezin, blijven Valérie en Thijs optimistisch. Het gaat goed met Jet, wat voor hen het belangrijkst is. “Jet is een vrolijk en energiek meisje, ze is een normale peuter. We gaan er vanuit dat ze straks gewoon naar de peuterspeelzaal kan. En als ze in december twee wordt, mag ze beginnen met haar eerste medicijn. Zover zijn we gelukkig al met de ontwikkeling van medicatie.”

 

Toekomstperspectief

Valérie doelt daarmee op de toenemende beschikbaarheid van medicatie voor taaislijmziekte. En dat daardoor de levensverwachting van mensen met taaislijmziekte de afgelopen jaren aanzienlijk is verbeterd. “Wij kregen na de diagnose van Jet waarschijnlijk een ander toekomstperspectief voorgesteld dan mensen die pakweg tien jaar terug een kind met taaislijmziekte kregen. Dat laat zien hoe snel de ontwikkelingen gaan. Het biedt vertrouwen in de toekomst en daarom is het belangrijk om hiermee door te gaan. Zeker omdat we weten dat nog niet voor iedereen een medicijn beschikbaar is. Door mee te doen aan Skate4AIR, willen we de positieve lijn doorzetten en bijdragen aan medicatie voor alle mensen met taaislijmziekte. Dat de kern van de ziekte wordt aangepakt, gun ik iedereen.”

 

Intensieve voorbereiding

Meedoen aan Skate4AIR wordt voor Valérie de volgende stap richting dat ene middel. Samen met Thijs en twee bevriende stellen (Thijs & Marjolein, Denise & Roel) zet ze stevig de schouders onder het avontuur in Oostenrijk. “We hebben allemaal jonge kinderen en drukke levens. Daarom vind ik het heel bijzonder dat we allemaal deze uitdaging aangaan. We zijn onervaren schaatsers, we moeten kleding en schaatsen aanschaffen en een oppas regelen om deel te nemen aan de (extra) schaatslessen. En dan te bedenken dat Denise in april een ruggenwervel brak en Marjolein in maart bevallen is. Ik waardeer het heel erg dat iedereen zich zo inzet.”

De voorbereiding is intensief, maar dat heeft Valérie graag over voor iedereen met taaislijmziekte. “Wij kunnen ons instellen op alle inspanningen die we moeten leveren, de inspanningen die we straks op het ijs moeten leveren en de inspanningen als voorbereiding op deze dagen. Voor Jet is dat veel moeilijker omdat ze taaislijmziekte heeft. Dat is haar leven. Dat ik daar via Skate4AIR iets positiefs voor kan doen, voelt goed. Ik hoop dat het een mooie ervaring gaat worden. En dat de sfeer zo bijzonder is zoals ik in de aftermovies heb gezien. Ik vind het gaaf dat al die mensen zichzelf zo uitdagen.”

 

 

 Geen weg meer terug

Als onervaren schaatser wordt het voor Valérie een uitdaging om de 200 kilometer af te leggen. Toch is het haar doel. “Ik heb gehoord dat het echt een zware tocht is en het weer heel bepalend is. Maar als je jezelf goed voorbereidt op wat komen gaat en twee keer per week op het ijs staat, kun je zeker 100 kilometer schaatsen. Ik zou het tof vinden om de 200 kilometer vol te rijden. We hebben al een aantal trainingen gehad, die vielen zeker niet tegen.”

 Omdat Valérie voor het eerst meedoet, moest ze ook uitvinden hoe ze geld kan ophalen. Maar wat in eerste instantie een uitdaging leek, ging sneller dan gedacht. “Voordat ik één stap op het ijs had gezet, was er al 2000 euro op mijn pagina gedoneerd! Oh jeeeeetje, dacht ik”, zegt Valérie lachend. “Ik wist gelijk dat er geen weg meer terug was. Mensen begonnen te doneren na een berichtje op Facebook, waarin ik zei dat ik mee ging doen. Dat deed wat met me. Net als donaties krijgen van mensen die ik al heel lang niet heb gezien. Heel mooi om zo gesteund te worden.” 

 

Valèrie steunen? Doneer nu op haar actiepagina!

 Doneer nu!