Bestemming opbrengst

HIT CF 2.0 Regenboog

Vijf jaar geleden is de NCFS gestart met het financieren van onderzoek dat de oorzaak van CF aanpakt. In totaal zijn er de afgelopen jaren 16 deelprojecten gefinancierd die vallen binnen het HIT CF project. Skate4AIR heeft een aanzienlijke bijdrage geleverd aan deze onderzoeken. Vanuit HIT CF is een methode ontwikkeld waarbij in het laboratorium op weefsel van mensen met CF (minidarmpjes) getest kan worden of medicijnen of een combinatie van medicijnen werkt voor de desbetreffende patiënt. 

Inmiddels zijn er veel nieuwe medicijnen in ontwikkeling voor mensen met CF. De verwachting is dat er binnen de komende 10 jaar een aantal nieuwe medicijnen op de markt komt die de oorzaak van CF aanpakken. Ook zien we dat een combinatie van nieuwe medicijnen met reeds bestaande medicijnen spectaculaire resultaten opleveren in het laboratorium. Voordat deze medicijnen voorgeschreven kunnen worden is het noodzakelijk dat we kunnen aantonen dat deze medicijnen ook daadwerkelijk resultaat hebben bij de individuele patiënt. Met het Regenboogproject, dat valt onder HIT CF 2.0, wil de NCFS het financieel mogelijk maken om bij patiënten, bij wie op het weefsel in het laboratorium is aangetoond dat een medicijn (of combinatie van medicijnen) werkt, dit te testen voor een periode van 3 maanden door de patiënt zelf. Uiteraard wordt dit onderzocht onder medische begeleiding. Blijkt na 3 maanden dat het middel aantoonbaar werkt, dan kan het middel worden voorgeschreven. De kosten voor het testen in de praktijk bedragen € 5.000 per persoon.

 

Bekijk het filmpje dat gemaakt is door Ruud Besseling over de minidarm hieronder.

Over Cystic Fibrosis

Mensen met CF (ook bekend als taaislijmziekte) hebben last van uitzonderlijk taai slijm in het hele lichaam, waardoor het lichaam minder goed afvalstoffen zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën te lijf kan gaan. Het gevolg hiervan is dat de organen zoals longen en de alvleesklier steeds slechter werken. In Nederland leven ongeveer 1.550 mensen met CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met CF is op dit moment 40 jaar.

> Meer informatie over CF.

 

Over de NCFS

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich in voor een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis (CF). 

> Meer informatie over de NCFS.