Valerie Drost

Op de schaatsen voor Jet

( 200 km | Member of team: Team Jet Air )

Donate now
More information

Voor Jet, en alle andere kanjers, en omdat onderzoek naar CF zo belangrijk is.

Samen schaatsen tot het niet meer nodig is. Onze jongste dochter Jet heeft taaislijmziekte. Daardoor weten we dat geld voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van levensbelang is.

 

Het doel om iedereen met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) een normaal leven te geven, is dichterbij dan ooit. Over 10 jaar is taaislijmziekte hopelijk veranderd van een dodelijke in een chronische ziekte, waar goed mee te leven valt.

 

Een medicijn voor iedereen met taaislijmziekte is echter lastig aan te pakken. Dat komt doordat er veel verschillende mutaties zijn, die ieder een eigen medicijn nodig hebben.Gelukkig is een medicijn voor iedereen met taaislijmziekte binnen handbereik.

 

Meedoen aan de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee (Oostenrijk) is voor ons een grensverleggende ervaring. Zoals mensen met taaislijmziekte dat dagelijks doen. Zo halen we geld op voor wetenschappelijk onderzoek, waarmee de ontwikkeling van medicijnen het laatste zetje krijgt dat zo hard nodig is.

 

Schaatsen tot het niet meer nodig is. Steun je ons en daarmee het onderzoek naar CF?

 

Activity: 200 km

Available activities:

  • 200 km
  • 150 km
  • 100 km
  • 50 km (only for CF patients)
  • Ik help als vrijwilliger
25
04/10/2019
18:08

Ellen

View all