Op de schaatsen voor Jet

Dit is de actie van Valerie Drost

( 200 km | Lid van team: Team Jet Air )

Meer info
1.755 totaal opgehaald 1.750 Mijn doelbedrag

Voor Jet, en alle andere kanjers, en omdat onderzoek naar CF zo belangrijk is.

Samen schaatsen tot het niet meer nodig is. Onze jongste dochter Jet heeft taaislijmziekte. Daardoor weten we dat geld voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van levensbelang is.

 

Het doel om iedereen met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) een normaal leven te geven, is dichterbij dan ooit. Over 10 jaar is taaislijmziekte hopelijk veranderd van een dodelijke in een chronische ziekte, waar goed mee te leven valt.

 

Een medicijn voor iedereen met taaislijmziekte is echter lastig aan te pakken. Dat komt doordat er veel verschillende mutaties zijn, die ieder een eigen medicijn nodig hebben.Gelukkig is een medicijn voor iedereen met taaislijmziekte binnen handbereik.

 

Meedoen aan de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee (Oostenrijk) is voor ons een grensverleggende ervaring. Zoals mensen met taaislijmziekte dat dagelijks doen. Zo halen we geld op voor wetenschappelijk onderzoek, waarmee de ontwikkeling van medicijnen het laatste zetje krijgt dat zo hard nodig is.

 

Schaatsen tot het niet meer nodig is. Steun je ons en daarmee het onderzoek naar CF?

 

Bekijk alle donateurs
15 21-03-2019 | 01:55 Carlijn Ha Valerie, wat mooi en bijzonder dat jullie dit gaan doen!! Liefs, Carlijn
25 20-03-2019 | 21:52 Hetty en Gerrit
25 20-03-2019 | 20:18 Anoniem
25 20-03-2019 | 12:19 Colette
15 19-03-2019 | 14:58 Eva