Op vrijdag 2 februari 2018 ga ik samen met mijn broer de alternatieve elfstedentocht (200km) in Oostenrijk schaatsen om geld op te halen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Mijn wens is dat er een medicijn ontwikkelt gaat worden die alle CF patiënten gaat genezen! Hiervoor is onderzoek nodig en uiteraard geld!

Ik mag toch ook rekenen op jouw financiële bijdrage?

Cystic Fibrosis ook wel taaislijmziekte genoemd, is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De ziekte is levensbedreigend en (vooralsnog) niet te genezen.

CF veroorzaakt dik, taai slijm, waardoor ademhalings- en spijsverteringsproblemen ontstaan. Het taaie slijm veroorzaakt chronische luchtweginfecties. Hierdoor ontstaat schade aan de longen, wat uiteindelijk tot de dood leidt. CF is een slopende ziekte, omdat de klachten steeds ernstiger worden. Soms kan een longtransplantatie de tijd rekken. In 2006 was de helft van alle patiënten die aan CF overleden, jonger dan 18 jaar. Vroeger haalde je de puberteit niet eens, nu kun je er misschien 40 jaar mee worden. Dat is de winst van onderzoek. Meer over CF kan je vinden op de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

Het gesponsorde bedrag gaat rechtstreeks naar de NCFS voor onderzoek naar Cystic Fibrosis. 

Alvast bedankt.

Groet Robert Hoff