Genoeg lucht en kracht voor een nieuwe uitdaging

Dit is de actie van Petra de Rooij

( 100 km | Lid van team: Team Oxygen )

Meer info
820 totaal opgehaald 750 Mijn doelbedrag

In 2017 had ik een moeilijk jaar.
Al jaren ga je gestaag achteruit, rolstoel in, rolstoel uit, infuus erin en er weer af. De longbloedingen volgen elkaar steeds sneller op. De ziekenhuisopnames ook.

Tot Orkambi. Op 7 december 2017 kreeg ik de eerste pillen. Het eerste medicijn dat de oorzaak van de problemen aanpakt in plaats symptomen bestrijdt.

Sinds ik Orkambi kreeg, verandert alles langzaam maar gestaag. 6% longfunctie erbij is zo'n verschil! Het geeft energie terug die er niet meer was. Ik kan weer 2x per week sporten en meedoen aan sociale activiteiten. Een wandelclubje, een skategroepje. Dit is een heerlijke tijd!

Maar er is nog een groep CFers die geen Orkambi kan of mag gebruiken. Omdat er nog teveel bijwerkingen zijn of het nog niet geschikt is voor hun mutatie. Ook bij mij zijn die bijwerkingen er. De grote sprong voorwaarts moet ook voor ons allemaal gerealiseerd worden.

Mijn toekomstperspectief is verbeterd dankzij de nieuwe medicatie en dat wil ik laten zien. In een prestatie, een (bijna onmogelijk) doel. Ik ga kijken waar mijn nieuwe grenzen liggen, samen met mijn broer, mijn grote voorbeeld op sportgebied.

Bekijk alle donateurs
10 12-08-2018 | 11:33 Anoniem
15 09-08-2018 | 21:58 Marianne Zo fijn Petra dat je weer zoveel meer kunt. Dat maakt gelukkig.
25 07-08-2018 | 22:20 Joost en Liesbeth
500 07-08-2018 | 10:51 TOP-Consultants Wat een gigantische verbetering heeft de nieuwe medicatie opgeleverd. Laten we samen zorgen dat CF nog beter behandeld kan worden!
15 06-08-2018 | 19:29 Henriëtte Geweldig initiatief en wat een kracht als je met deze ziekte aan deze tocht mee doet en er zo hard traint. Chapeau!
09-08-2018 | 11:20

Lekker geskate!

Enorm gemotiveerd dankzij de sponsoring (900 euro!!!) en een goede dag qua weer en longen, dat vroeg om een training. Samen met de WNS Reeshof 27 km geskate. Het was bikkelen, maar met wat pauzes en extra pufjes ging het goed. Vandaag en morgen herstellen en uitrusten.  beetje wiebel foto gemaakt tijdens t rijden haha ;) Lees meer