Zullen we samen het verschil maken?

Dit is de actie van Marcia Simpson

( Ik ga zelf schaatsen | Lid van team: The skating Simpsons )

Meer info
7.400 totaal opgehaald 6.000 Mijn doelbedrag

Mijn naam is Marcia, ik ben 33 en heb zelf CF.

Sinds ik in 2014 meedeed aan Skate4Air in Oostenrijk, heb ik mijn schaatsen nooit meer uitgetrokken. Mijn liefde voor schaatsen groeit elke winter een beetje meer. Begin oktober ging het dan ook weer kriebelen terwijl ik rondjes reed op het ijs van de Uithof. Maar na zowel de Oostenrijkse als Zweedse editie te hebben geschaatst, besloot ik dat het mooi geweest was. Voor de derde keer om sponsorgeld vragen was mijn grootste obstakel. En zo onderdrukte ik moedig mijn Skate4Air kriebels.

Daar kwam echter verandering in op de eerste clinic (waar ik aanwezig was om mijzelf ervan te verzekeren dat ik echt niet mee wilde doen) waar de huidige ontwikkelingen omtrent nieuwe medicatie werden uitgelegd. Ineens was het kraakhelder waar we dit ook alweer voor doen. Medicatie die de oorzaak van CF aanpakt, is echt héél dichtbij, voor sommigen zelfs al realiteit. De verwachtingen van de zogenaamde triple therapie (waar ik met mijn mutatie voor in aanmerking kom) noemde de arts zelfs spectaculair. Het vuur in mij wakkerde aan en voor ik het wist had ik mijn schaatsen ondergebonden.

Hoewel ik in de luxe positie ben dat ik zelf kan gaan schaatsen, speelt CF een steeds grotere rol in mijn leven. Buikpijn en longklachten behoren tot de dagelijkse realiteit. De dag begint met een groot onderhoud voor mijn longen, zodat ik wat lekkerder door kan ademen. Gedurende de dag slik ik medicatie om longen, darmen en alvleesklier een handje te helpen. Het is dagelijks investeren om stabiel te blijven, mijn energie is daardoor zeer gelimiteerd.

Sporten is een belangrijk onderdeel van de behandeling voor CF. Door te sporten verbeter ik mijn conditie en krijg ik het slijm in mijn longen los. Mijn vorige deelname aan Skate4Air leverde naast een fantastisch bedrag, ook fysieke winst op. De tocht bleek een stok achter de deur om goed voor mezelf te zorgen, trouw te blijven sporten en mijn grenzen te verleggen.

Ondanks deze inspanningen zijn ziekenhuisopnames zo nu en dan onvermijdelijk. De ene keer voor een darmverstopping, de andere keer voor een longinfectie. Afgelopen maart was mijn laatste opname.  Destijds schreef ik hierover het volgende: "Dat geld voor onderzoek hard nodig is, werd me afgelopen week weer heel duidelijk. Een week geleden werd ik opgenomen in het ziekenhuis vanwege een longinfectie, als gevolg van de griep. Ik kan het maar niet rijmen; nog geen maand geleden schaatste ik 163,1km en nu heb ik zo weinig lucht dat ik mezelf niet eens lopend kan verplaatsen. De onvoorspelbaarheid van CF waar ik maar niet aan kan wennen en die soms best beangstigend is."

Dat CF een grillig verloopt kent, heb ik van dichtbij meegemaakt. Mijn zus Natalia had ook CF. Ondanks haar immer positieve instelling en grote strijdlust, is zij in 2016 overleden aan de gevolgen van CF. Wat zij heeft moeten doorstaan, is onmenselijk. Daar word ik nog steeds stil van. Haar grote wens was dat ik nooit mee zou meemaken wat zij heeft moeten doorstaan. Dat nieuwe medicatie voor mij wel op tijd zou zijn. Ik zal er alles aan doen wat binnen mijn bereik ligt om dit waar te maken, maar ik kan het niet alleen. Wil jij me helpen? Dan maken we samen het verschil. Ik ben je oneindig dankbaar.

Bekijk alle donateurs
15 08-03-2019 | 13:49 Anoniem Omdat Marcia een betrokken lieve collega is,die deze ziekte heeft en hopen dat er snel ook voor haar een heel goed medicijn komt
15 08-03-2019 | 11:13 Jacqueline
100 08-03-2019 | 09:49 Anoniem Voor die Stoere en Lieve Marcia en haar Vader!❤️❤️
50 08-03-2019 | 09:46 Anoniem Omdat ik je altijd een dappere dodo vind
10 07-03-2019 | 22:12 Mireille
13-02-2019 | 16:26

Filmpje Skating Simpsons

Een mooi filmpje van mijn vader en mij waarin duidelijk wordt waarom we dit ook alweer doen.  Lees meer