Schaatsen tot het licht uit gaat

Dit is de actie van Marcia Simpson

( Ik ga zelf schaatsen | Lid van team: Ladies4AIR )

Meer info
13.260 totaal opgehaald 8.000 Mijn doelbedrag

Na lang wikken en wegen is dan eindelijk de kogel door de kerk: ik ga mee naar Zweden! Schaatsen tot de zon onder gaat. Zoveel mogelijk kilometers maken voor zoveel mogelijk geld. Schaatsend naar een nieuwe behandeling.

Mijn naam is Marcia, ik ben 31 jaar en heb CF. Ik sta te springen van enthousiasme om mijn bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie. Mijn deelname is dan ook deels simpelweg een kwestie van eigenbelang ;) Want hoewel ik in de gelukkige positie ben dat ik hier zelf voor kan schaatsen, neemt CF een steeds grotere plek in mijn leven in. Waar ik eerder ‘slechts’ veel last had van buikklachten, behoren regelmatige longinfecties en bijbehorende ziekenhuisopnames tegenwoordig helaas ook tot de realiteit. Het is elke dag opnieuw investeren om stabiel te blijven.
In 2014 heb ik ook meegedaan aan Skate4Air in Oostenrijk. Een jaar lang heeft toen alles in het teken gestaan van de training hiervoor. Behalve een mooi bedrag voor het goede doel, hield ik er zelf ook nog een topconditie aan over. Een win-win situatie!

Mijn zus Natalia was destijds mijn grootste supporter. Zij had ook CF en kon door haar conditie helaas niet mee naar Oostenrijk. Dat weerhield haar er niet van om mijn schaatsavontuur van de daken te schreeuwen en sponsoren te werven. Ze stond op dat moment op de wachtlijst voor een longtransplantatie, omdat haar longen nog nauwelijks functioneerden. De enige optie om te overleven was een transplantatie. Helaas heeft dit niet uitgepakt zoals we hadden gehoopt en is zij vorig jaar overleden. Ik heb de aller lelijkste kant gezien van CF en dit zou geen CF-er mee mogen maken.
Mijn conditie is sindsdien ook niet meer wat het geweest is, als gevolg van vele ziekenhuisopnames door longinfecties en darmverstoppingen. Daarom heb ik ook zo lang getwijfeld om nog een keer mee te doen. Kan ik het conditioneel en emotioneel aan en kan ik mijn verwachtingen ten aanzien van vorige keer bijstellen?
Het zal je misschien verbazen, maar het antwoord is JA.

Er zijn zulke mooie ontwikkelingen gaande rondom nieuwe medicatie. Medicatie die het genetisch defect van CF aanpakt in plaats van de symptomen. Baanbrekend en zo hoopvol. Het resultaat mag ik met eigen ogen van dichtbij aanschouwen. Mijn dierbare vriendin Irène heeft dankzij Orkambi haar leven weer teruggekregen. Orkambi is helaas niet voor elke CF patiënt geschikt, en daarom is HIT CF in het leven geroepen, met als uiteindelijke doel individuele therapie voor iedere patiënt. Ik kan niet wachten tot het zover is; gewoon een beetje energie overhouden aan het einde van de dag. Dat zou me zo gelukkig maken.

Zoveel redenen dus om te gaan schaatsen: voor een hoopvolle toekomst, voor mijzelf en alle andere cf-ers, mijn zus trots maken, aan mijn conditie werken, en last but not least, schaatsen in het prachtige Zweden!

Gelukkig hoef ik dit avontuur niet alleen aan te gaan. Aan mijn vorige deelname heb ik een mooi souvenir overgehouden, in de vorm van een vriendschap. Samen met Karin en Marloes glij ik straks over het Zweedse Runnmeer. En mocht er onverhoopt een Zweeds briesje de kop op steken, dan kan ik er van op aan dat zij me uit de wind houden.


Als ik het zware werk doe, wil jij me dan sponsoren? Dan ben je mijn HELD.

 

Bekijk alle donateurs
10 16-03-2018 | 10:48 Glasbergen Belastingadvies Elke bijdrage voor het zoeken naar geneesmiddelen of draaglijker maken van deze ziekte telt.
25 14-03-2018 | 21:34 Antoinette
286 13-03-2018 | 21:19 Mamsie & Papsie Zooo trots op jou lieverd! Wij hopen dat je heel snel ook van t nieuwe medicijn kunt profiteren. Dat beetje energie overhouden aan het einde van de dag gunnen wij jou zo. Aan jouw inzet zal het zeker niet liggen.
25 13-03-2018 | 21:16 Elma
56 13-03-2018 | 21:14 Nooreen & Fred Well done Marcia, you're a hero !
19-02-2018 | 20:31

Een Zweeds avontuur om nooit te vergeten!

Zaterdag 10 februari was het dan zo ver. Even na 05.00 uur ging de wekker en stond ik verrassend fris op. Ik had er een goede nachtrust op zitten en voelde me fit. Van zenuwen had ik gelukkig geen last, ik had er heel veel zin in! Om 07.06 uur klonk het startschot en schoot heel zwart/geel in het donker het ijs op. Bij de Skate4Air tent klonk een luid gejuich van aanmoediging. Het was nu echt begonnen. Schaatsen van zonsopkomst tot zonsondergang. Echter is zowel de opkomst als de ondergang ons ontgaan, vanwege een flink wolkendek, maar het weerhield ons er niet van om te schaatsen ;) Het ijs was erg bobbelig en er waren stukken met grote scheuren en gaten, wat in de eerste helft voor een hoop valpartijen zorgde in de groep. Gelukkig was daar Topkopvrouw Ellen, om de gevallene op te rapen en naar de groep terug te schaatsen. Wat een knap staaltje werk! In de eerste pak 'm beet 60 kilometer had ik mijn suiker niet helemaal onder controle, waardoor het wat zwaar voelde. Toen ik mezelf een perfecte bloedsuiker had gegeten en gedronken kwam ik lekker in vorm!  Om proviand hoefde ik me geen zorgen te maken, Karin en Marloes waren compleet bevoorraad. Ik hoefde maar een seintje te geven en er werd een banaan gepeld of een iso aangereikt. Gefaciliteerd (verwend😉) tot op het bot.  Ook in de rest van de groep was de teamspirit aan! We hadden geen vooropgesteld doel qua kilometers, wat het heel ontspannen maakte. Ik mocht de gunstigste plek in ons treintje, om zo makkelijk mogelijk te kunnen schaatsen. Na elke ronde stond bij de tent mijn eigen achterban klaar met een deken, warme chocomel en aanmoediging. En een blarenpleister die ik al vrij snel nodig had. Ook de rest van de schaatsers ontbrak het niet aan verzorging, mentale oppeppers en vooral pannenkoeken. Het enige wat ik hoefde te doen, was schaatsen en genieten. Wat gelukkig een heel goede combinatie bleek, want wat hou ik van schaatsen! Dat voelde ik deze dag in elke vezel van mijn lijf. Kilometers gingen voorbij, soms zonder een enkele gedachte. Soms al ploeterend. Soms alleen maar ontroerd door de inzet van iedereen op het ijs, met allemaal hetzelfde doel. Schaatsen naar een nieuwe behandeling, zo voelde het echt. Deze gedachte gaf me een boost om door te gaan op momenten dat het zwaar was. Net als mijn supersupporters die all the way naar Zweden waren afgereisd(!) om eens in de 40 minuten een glimp van mij op te vangen. De gedachte aan een vriendin in het ziekenhuis, aan Irène en natuurlijk Natalia deden me realiseren waar ik het voor deed. Maar er waren ook momenten dat het alleen maar hartstikke lekker ging en ik het gevoel had eindeloos door te kunnen gaan. De tweede helft ging beduidend lekkerder dan de eerste. De weersomstandigheden zaten mee, ik voelde me goed, de omgeving was mooi. Onderweg zijn we nog voorzien van een live verslag van de Spelen, door schaatsend reporter Jochem. Een welkome afleiding en toch een beetje PyeongChang in Falun. Na 120 km kreeg ik ontzettend pijn aan het bot van mijn enkel. Een nieuwe ronde was net gestart en ik kwam niet meer vooruit. Ik moest de groep laten gaan en ben omgekeerd (met Karin en Marloes in mijn kielzog) en op mijn rechterbeen terug naar de tent gegleden. Zou het dan echt mijn enkel zijn die een voortijdige finish zou afdwingen? Niet dat 120 km geen mooie afstand is, maar moeten stoppen wegens CF technische redenen zou toch beter te verteren zijn dan een pijnlijke enkel. Bovendien zou het missen van de gezamenlijke finish echt zonde zijn. Gelukkig bleken deze hersenspinsels voorbarig, want met een simpele behandeling van mijn enkel, stond ik dankzij de Skate4Air arts weer stevig op de schaats. De laatste paar uren vlogen voorbij en de finish kwam in zicht. Er werd druk gespeculeerd over het aantal geschaatste kilometers. De ideeën hierover liepen nogal uiteen, iedereen was de tel kwijt geraakt. Bij de finish was het één groot feest. Het was gelukt, schaatsen van zonsopkomst tot zonsondergang. Het zat erop. Het was genieten. Maar het was ook mooi geweest. En tijd, de hoogste tijd voor glühwein!    ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------   Terug bij de Skate4Air tent bleek dat we 163,1 kilometer hadden gereden. Ruim boven verwachting en een leuke toevalstreffer; 600 meter meer dan mijn afstand in Oostenrijk vier jaar geleden. Karin, Marloes en ik hebben dit echt samen gedaan, en dat was heel, heel bijzonder. Ook niet onbelangrijk is de financiële opbrengst van dit avontuur, waar het uiteindelijk om te doen is. Mijn teller staat op dit moment op €11.268 en loopt nog steeds! Op meerdere fronten zijn verwachtingen overtroffen en was het een avontuur om nooit meer te vergeten! Aan een ieder die hier op welke manier dan ook aan heeft bijgedragen; BEDANKT!! Lees meer