Schaatsen tot het licht uit gaat

Dit is de actie van Marcia Simpson

( Ik ga zelf schaatsen | Lid van team: Ladies4AIR )

Meer info
5.710 totaal opgehaald 8.000 Mijn doelbedrag
Normal 6a988082a23e8c716699d4780688252d35247915

Na lang wikken en wegen is dan eindelijk de kogel door de kerk: ik ga mee naar Zweden! Schaatsen tot de zon onder gaat. Zoveel mogelijk kilometers maken voor zoveel mogelijk geld. Schaatsend naar een nieuwe behandeling.

Mijn naam is Marcia, ik ben 31 jaar en heb CF. Ik sta te springen van enthousiasme om mijn bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie. Mijn deelname is dan ook deels simpelweg een kwestie van eigenbelang ;) Want hoewel ik in de gelukkige positie ben dat ik hier zelf voor kan schaatsen, neemt CF een steeds grotere plek in mijn leven in. Waar ik eerder ‘slechts’ veel last had van buikklachten, behoren regelmatige longinfecties en bijbehorende ziekenhuisopnames tegenwoordig helaas ook tot de realiteit. Het is elke dag opnieuw investeren om stabiel te blijven.
In 2014 heb ik ook meegedaan aan Skate4Air in Oostenrijk. Een jaar lang heeft toen alles in het teken gestaan van de training hiervoor. Behalve een mooi bedrag voor het goede doel, hield ik er zelf ook nog een topconditie aan over. Een win-win situatie!

Mijn zus Natalia was destijds mijn grootste supporter. Zij had ook CF en kon door haar conditie helaas niet mee naar Oostenrijk. Dat weerhield haar er niet van om mijn schaatsavontuur van de daken te schreeuwen en sponsoren te werven. Ze stond op dat moment op de wachtlijst voor een longtransplantatie, omdat haar longen nog nauwelijks functioneerden. De enige optie om te overleven was een transplantatie. Helaas heeft dit niet uitgepakt zoals we hadden gehoopt en is zij vorig jaar overleden. Ik heb de aller lelijkste kant gezien van CF en dit zou geen CF-er mee mogen maken.
Mijn conditie is sindsdien ook niet meer wat het geweest is, als gevolg van vele ziekenhuisopnames door longinfecties en darmverstoppingen. Daarom heb ik ook zo lang getwijfeld om nog een keer mee te doen. Kan ik het conditioneel en emotioneel aan en kan ik mijn verwachtingen ten aanzien van vorige keer bijstellen?
Het zal je misschien verbazen, maar het antwoord is JA.

Er zijn zulke mooie ontwikkelingen gaande rondom nieuwe medicatie. Medicatie die het genetisch defect van CF aanpakt in plaats van de symptomen. Baanbrekend en zo hoopvol. Het resultaat mag ik met eigen ogen van dichtbij aanschouwen. Mijn dierbare vriendin Irène heeft dankzij Orkambi haar leven weer teruggekregen. Orkambi is helaas niet voor elke CF patiënt geschikt, en daarom is HIT CF in het leven geroepen, met als uiteindelijke doel individuele therapie voor iedere patiënt. Ik kan niet wachten tot het zover is; gewoon een beetje energie overhouden aan het einde van de dag. Dat zou me zo gelukkig maken.

Zoveel redenen dus om te gaan schaatsen: voor een hoopvolle toekomst, voor mijzelf en alle andere cf-ers, mijn zus trots maken, aan mijn conditie werken, en last but not least, schaatsen in het prachtige Zweden!

Gelukkig hoef ik dit avontuur niet alleen aan te gaan. Aan mijn vorige deelname heb ik een mooi souvenir overgehouden, in de vorm van een vriendschap. Samen met Karin en Marloes glij ik straks over het Zweedse Runnmeer. En mocht er onverhoopt een Zweeds briesje de kop op steken, dan kan ik er van op aan dat zij me uit de wind houden.


Als ik het zware werk doe, wil jij me dan sponsoren? Dan ben je mijn HELD.

 

Bekijk alle donateurs
25 22-01-2018 | 01:12 Anoniem Hard work and a very worthy cause.
150 22-01-2018 | 00:10 Anoniem every little helps! dare to make a change and support Skate4Air!
10 21-01-2018 | 19:21 Marcia Donatie van Corrie, bedankt.
25 21-01-2018 | 17:25 Jan en Margo
15 21-01-2018 | 10:42 Anoniem