Jannie Verhage

Het ijs op voor lucht!

( Ik ga zelf schaatsen | Member of team: Cysters & Buddy's )

Donate now
More information

Na het geweldige avontuur tijdens de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in 2015, doe ik ook dit volgende jubileumjaar van Skate4AIR weer mee! Deze keer met de Daylight Challenge op het Runnmeer in Zweden! Voor mij als (normaal gesproken weinig schaatsende) CF-patiënt een heuse uitdaging. Een uitdaging waar ik, met een duidelijk doel voor ogen, veel energie in steek én ontzettend veel zin in heb!

Dat het mij überhaupt lukt om weer te sporten en te kunnen fantaseren over deelname aan dit mooie evenement heb ik te danken aan mijn donor. De held die mij 7 jaar geleden het mooiste kado ooit schonk: Donorlongen! Dit moment veranderde mijn leven van constant ziek zijn en weinig kunnen, naar een leven vol energie! Een gevoel dat ik elke andere CF-patiënt gun. Maar dan liever niet met zo'n intensieve operatie. Nee, met médicatie.

En dat moment is gelukkig dichterbij dan ooit, baanbrekende medicatie is volop in ontwikkeling. Veel mooie resultaten worden nu al geboekt door behandeling met bijvoorbeeld Orkambi. Helaas zijn er bij CF verschillende DNA mutaties die elk een ander medicijn nodig hebben. Onderzoek en ontwikkeling is daarom nog steeds hard nodig en dat kost (helaas) veel geld.

Mááár daar gaan wij met behulp van Skate4AIR voor zorgen! Toch...? Ik doe het werk op de schaats, zorg jij dan voor een financieel steuntje in de rug?  

PS: Op de hoogte blijven van mijn acties en voorgang kan via www.facebook.com/JannieSkates4AIR/ 

💛💛💛

Activity: Ik ga zelf schaatsen

Available activities:

  • Ik ga zelf schaatsen (2/75 available)
  • Vrijwilliger bij de Classic en Daylight Challenge
  • Vrijwilliger Daylight Challenge
37,50
27/01/2020
11:49

Catherine

View all
  View all
16/12/2019 | 19:37

Bedrijfslogo sponsoren? Dat kan!

Tijdens de Skate4AIR-clinic van vorige week zondag hebben we onszelf samen als doel gesteld dit jaar een half miljoen (!) op te halen voor onderzoek naar taaislijmziekte. Dat zou toch geweldig zijn!! Om dit mede voor elkaar te krijgen heb ik nog een nieuwe sponsoractie bedacht. Namelijk: Jouw bedrijfslogo op mijn rug! 💪🏻 Elk logo op de achterkant van mijn trainingsjasje kost maar 100 euro. Hiervoor krijg je een logo van 10 cm breed. Groter kan natuurlijk ook! Elke extra centimeter kost 10 euro. Dus heb je een bedrijf, of werk je voor een bedrijf, dat graag een goed doel wil steunen in deze liefdevolle decembermaand? Laat het me weten, dan maken we er samen iets moois van! 💛 De Letterfabriek uit Baarn is zo fantastisch om deze logo's helemaal gratis voor mij te drukken. Dus echt álle inkomsten gaan direct naar Skate4AIR. En dus naar de nieuwe microscoop welke onderzoek naar nieuwe medicatie zal gaan versnellen.