Ik schaats tot het niet meer nodig is!

Anky Faber

( 200 km | Member of team: AIR4Brenda )

Raised

1.257
96% reached of my target amount € 1.300
Fundraising page closed You can't donate anymore
 

Mijn doel is om samen met Skate4AIR mij in te zetten om geld op te halen voor onderzoek naar nieuwe medicijnen voor patiënten met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). Taaislijmziekte is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte, wat veroorzaakt wordt door een foutje in erfelijk materiaal - hierdoor is het slijm in het hele lichaam erg taai. Door dit taaie slijm werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter. Klachten die hieruit voortkomen is (veelvuldig) hoesten, benauwdheid, infecties aan de luchtwegen en een verminderde voedselvertering. Op dit moment beperkt de behandeling van taaislijmziekte zich enkel tot symptoombestrijding, nieuwe medicatie kan er mogelijk voor zorgen dat de oorzaak van de ziekte aangepakt wordt.
Over 10 jaar hopen we dat dit nieuwe medicijn beschikbaar is en wij kunnen zeggen dat taaislijmziekte een chronische ziekte in plaats van dodelijke ziekte is. Dat doel is dichterbij dan ooit, maar helaas zijn we er nog niet. Onderzoek heeft nog een laatste zetje nodig en daar wil ik aan bijdragen. Samen schaatsen tot het niet meer nodig is! 

 
Sinds 3 jaar heb ik dagelijks te maken met de gevolgen van taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). Brenda, de vriendin van mijn zoon Swen, heeft deze ziekte. Gelukkig heeft zij nu een medicijn dat haar gezondheid stabiliseert, echter is dit medicijn niet voor elke patiënt werkend. Iedere CF-patiënt heeft unieke medicatie nodig, daarom is er nog steeds onderzoek nodig. 
 
Ik wil graag mijn steentje bijdragen om samen met Skate4AIR - een organisatie dat geld ophaalt voor onderzoek naar taaislijmziekte. 
Daarom ga ik op 21 januari 2020 de 200 kilometer op de Weissensee te schaatsen.
Zodat er voor allen CF-patiënten een medicijn komt!       
 
 

Available activities:

  • 200 km
  • 175 km
  • 150 km
  • 100 km
  • 50 km (only for CF patients)
  • Ik help als vrijwilliger