Het ijs op tegen taaislijmziekte

Skate4AIR wil mensen met taaislijmziekte een normaal leven geven. Daarom organiseren we uitdagende schaatstochten: de Skate4AIR Classic in Oostenrijk en de Daylight Challenge in Zweden. Een unieke ervaring waarmee onze deelnemers samen met olympisch kampioen Jochem Uytdehaage hun grenzen verleggen, zoals mensen met taaislijmziekte dat dagelijks doen. Zo halen we geld op voor onderzoek, dat de ontwikkeling van medicijnen het laatste zetje geeft dat zo hard nodig is. Samen schaatsen tot het niet meer nodig is! 

Op dinsdag 22 januari om 7 uur is de start van de Skate4AIR Classic. Volg ons via de speciale livepagina.

 

Lees meer Lees minder
159.041 totaal opgehaald 250.000 Ons doelbedrag
Bekijk alle evenementen

Schrijf je in of doe mee met je familie, vrienden en/of collega's. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

17-01-2019 | 12:52

Wie zit er in het pak? Alicha van der Aa

  Wie: Alicha van der Aa Waar: Oostenrijk Wat: 100 km Eén van de zoute helden die dit jaar in het zwarte-gele pak zitten is de 21-jarige Alicha van der Aa. Deze vrolijke, Bossche meid gaat naar eigen zeggen geen uitdaging uit de weg. Met een studie aan de kunstacademie, een druk sociaal leven en sinds oktober een ambitieus trainingsregime voor Skate4AIR, houdt ze heel wat ballen in de lucht. De zwaarste bal heet taaislijmziekte en verstoort het evenwicht soms behoorlijk. “Maar ja, dat hoort erbij.” Zodra het schaatsseizoen van start gaat zit Alicha aan de buis gekluisterd. Fanatiek volgt ze de verrichtingen van Kjeld en Ireen op het ijs. De wens om zelf ook eens mee te doen aan Skate4AIR was er al jaren. “Aanvankelijk wilde ik met mijn vader naar de Weissensee, maar het kwam er steeds niet van. Toen ik een jaartje geleden een relatie met Koen kreeg en hem over mijn plannetje vertelde, reageerde hij meteen heel enthousiast: ‘Maar dan ga ik toch mee?!’” Dwarse darmen Alicha’s longen leggen haar vooralsnog geen strobreed in de weg. “Mijn longfunctie is nog dik in de negentig procent. Heel af en toe heb ik een pillenkuurtje nodig als ik een longinfectie heb.” Helaas zijn het haar darmen die regelmatig voor ellende zorgen. “Ik heb best vaak last van verstoppingen. Dan is mijn buik hard en opgeblazen en moet ik de boel weer op gang proberen te krijgen met het drinken van laxeermiddelen. Dat lukt helaas niet altijd thuis.” De opnameteller voor zo’n darmverstopping staat inmiddels op vijf keer. “Het is op verschillende manieren vervelend. In de eerste plaats doet het natuurlijk erg veel zeer, zo’n afschuwelijke buikpijn. Daarnaast zorgt het helaas ook voor studievertraging. Gelukkig kan ik thuis veel voorbereidend werk doen, maar voor sommige opdrachten moét ik naar school, bijvoorbeeld om met keramiek te werken.” Ondanks haar regelmatige afwezigheid en de niet altijd begripvolle opstelling van school, heeft Alicha tot nog toe alles gehaald. “Daar ben ik wel trots op!” In het pak De fijne kneepjes van het schaatsvak leerde Alicha zichzelf aan. Sinds oktober is ze, samen met haar partner in crime Koen, met grote regelmaat te vinden op verschillende ijsbanen in het land. “We konden allebei nog niet schaatsen, maar mijn vader gaf ons wat tips. En toen zijn we maar gewoon begonnen.” Het is tekenend voor haar doorzettingsvermogen. Net als de polsbreuk die ze onlangs opliep tijdens een training op Flevonice. “Als het goed is mag het gips er vlak voor D-Day af. In Oostenrijk draag ik wel nog een brace om mijn pols, voor de veiligheid.” Uit haar schulp Ze verwacht dat het erg gezellig en ook ontiegelijk zwaar gaat worden, straks op de Weissensee. Toch speelt Alicha’s grootste uitdaging zich waarschijnlijk af náást het ijs. Voor haar deelname aan Skate4AIR was ze nog maar bij weinig mensen ‘uit de kast’ als iemand met taaislijmziekte. Om aandacht te vragen voor haar uitdaging kon ze niet anders dan uit haar schulp kruipen. “Voor veel vrienden was het nogal een verrassing dat ik ziek blijk. Want je ziet het niet aan me hè? Ik vond het erg spannend om aan mensen te vertellen, maar merk nu ook hoe fijn het is dat iedereen het weet. Het geeft toch een bepaalde rust.” Ook voor Koen was Alicha’s ziekte een extraatje waar hij niet op had gerekend. “In het begin had hij heel veel vragen. We zijn samen het gesprek aangegaan. Eigenlijk zijn we sinds onze eerste ontmoeting niet meer gestopt met praten,” vertelt Alicha lachend. Dance4AIR Dat hun eerste ontmoeting op de dansvloer zou leiden tot een grootst opgezet feest, kon geen van beide destijds voorzien. Toch zette het energieke koppel samen de dikke party ‘Dance4AIR’ op poten, in poppodium Willem Twee in Den Bosch. “Het leek ons heel erg tof om een eigen evenement te organiseren om geld op te halen voor Skate4AIR. Toen een vriendin met een productiekantoor lucht kreeg van ons plan, bood zij meteen haar hulp aan.” En gezinderd heeft het in Den Bosch. Op 22 december jongstleden gingen 200 gasten met de voetjes van de vloer, nadat er gesmuld was van een oppeppend diner. Verschillende DJ’s verzorgden de muziek, voor de stille genieters was er een silent disco en er waren kraampjes ingericht waar bezoekers cakes, knuffels en andere spullen konden kopen. Alles om de kas te spekken. Het werd een magische avond. “Na afloop riep de organisatie ons op het podium. Wij werden bedankt voor een van de mooiste feesten die het poppodium gegeven heeft. Dat is toch gaaf?!” De magische avond bracht uiteindelijk €2800,00 in het laatje. Toekomstmuziek Het nieuwe en veelbelovende medicijn Orkambi is voor Alicha helaas nog geen oplossing. “Ik heb daar niet de juiste genmutaties voor.” Ze houdt de vorderingen van de wetenschappers nauwlettend in de gaten en kijkt reikhalzend uit naar de middelen die er hopelijk heel snel aankomen en waar zij wel voor in aanmerking komt. “Want mijn goede longfunctie wil ik natuurlijk zo lang mogelijk behouden. En hopelijk kom ik dan ook nog van die ellendige buiktoestanden af.” Wil jij bijdragen aan Alicha’s toekomst? Steun haar dan met een donatie op haar persoonlijke profielpagina: https://www.skate4air.nl/actie/alicha-van-der-aa   Lees meer