Het ijs op tegen taaislijmziekte

Skate4AIR wil mensen met taaislijmziekte een normaal leven geven. Daarom organiseren we uitdagende schaatstochten: de Skate4AIR Classic in Oostenrijk en de Daylight Challenge in Zweden. Een unieke ervaring waarmee onze deelnemers samen met olympisch kampioen Jochem Uytdehaage hun grenzen verleggen, zoals mensen met taaislijmziekte dat dagelijks doen. Zo halen we geld op voor onderzoek, dat de ontwikkeling van medicijnen het laatste zetje geeft dat zo hard nodig is. Samen schaatsen tot het niet meer nodig is! 

Benieuwd naar wat je kan verwachten? Bekijk de aftermovies van de Classic 2018 en Daylight Challenge 2018? 

 

Lees meer Lees minder
Doneer direct Inschrijven
€ 142.578 totaal opgehaald € 250.000 Ons doelbedrag
111 deelnemers
20 teams
3 evenementen
3075 donaties
Bekijk alle evenementen

Schrijf je in of doe mee met je familie, vrienden en/of collega's. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

InschrijvenBekijk alle deelnemers
Lees meer nieuws
03-01-2019 | 22:28

Wie zit er in het pak? Luc Uijen

 Wie: Luc Uijen Waar: Oostenrijk Wat: 100 kilometer Jaren geleden kocht Waalrenaar Luc Uijen noren, om ze na één klein en weinig succesvol rondje over een bevroren vennetje gauw weer in een hoek te gooien. Dat hij er binnenkort toch mee op de Weissensee staat om 100 kilometer te gaan schaatsen kon hij toen niet bevroeden. Nog minder met welk doel: namelijk schaatsen ter nagedachtenis aan zijn jongste zusje, Irene. Zij overleed op 16-jarige leeftijd aan taaislijmziekte. Liever een broertje Luc (54): "Ik kom uit een gezin van vijf kinderen. Toen mijn jongste zusje Irene werd geboren was ik zeven. Aanvankelijk was ik niet blij met haar. Ik had al zusjes en wilde liever een broertje." Dat broertje was er geweest, maar overleed al na een half jaar. "Ik was toen drie en heb eigenlijk geen herinneringen aan hem," memoreert Luc. "Met de kennis van nu is hij hoogst waarschijnlijk ook overleden aan taaislijmziekte." Bijna haar hele eerste levensjaar lag Irene in het ziekenhuis. "Als kinderen mochten we niet bij haar, ze lag geïsoleerd." Toen de diagnose taaislijmziekte eenmaal was gesteld kon er gestart worden met de behandeling. Die bestond in de jaren zeventig van de vorige eeuw voornamelijk uit kloptherapie. "Ons hele gezin was betrokken bij de verzorging van Irene. Twee keer per week kwam er een fysiotherapeut bij ons thuis die ons leerde hoe we het taaie slijm in Irenes longen 's morgens en 's avonds moesten loskloppen." Ook herinnert Luc zich de kleine korreltjes verteringsenzymen die Irene in moest nemen bij haar eten. "Ze moesten heel secuur worden afgeteld, honderd stuks per keer." IJzersterke band De bacteriën in haar longen woekerden voort, zoals dat gaat bij mensen met taaislijmziekte. Een aantal keer per jaar werd Irene opgenomen in het ziekenhuis voor intraveneuze antibioticakuren. "Irene had hele dunne armen en was moeilijk te prikken. Er moest een speciale verpleegkundige aan te pas komen om infusen bij haar in te brengen. Ze vond het altijd heel vervelend om te worden lekgeprikt." Ondanks alles was Irene een bijzonder vrolijk meisje. "Ze was slim, grappig en eigenwijs," herinnert Luc zich liefdevol. Na de lagere school ging Irene naar de havo. Hoewel ze niets liever wilde dan een gewoon meisje zijn waar niks mee aan de hand was, had ze toch regelmatig hulp nodig. Luc sjouwde haar tas en chauffeurde zijn zusje overal naartoe. Na het afronden van zijn studie in Rotterdam koos Luc er bewust voor om weer thuis te gaan wonen. "In het laatste jaar voor haar overlijden kwamen de flessen zuurstof in huis. Ook kreeg mijn moeder hulp van een verpleegkundige. Om haar een beetje te ontlasten in de zorg voor en om Irene." Het transplanteren van longen stond halverwege de jaren tachtig nog in de kinderschoenen. Voor Irene betekende dat al veel te vroeg het onvermijdelijke. Haar leven was louter lijden geworden. "Ik vind het nog steeds onvoorstelbaar hoe volwassen ze omging met haar ophanden zijnde dood," vertelt Luc. "Onze band was heel erg sterk. In de laatste week voor haar overlijden zat ik bij haar op bed. Huilend vertelde ik hoe erg ik haar ging missen. 'Je hoeft niet verdrietig te zijn, het is beter dat ik ga. Geniet nou maar van het leven,' droeg ze me op." Irene overleed in haar slaap. "Die laatste nacht heb ik nog naast haar gelegen en haar hand vastgehouden." Toeval De herinnering aan Irene bleef, maar taaislijmziekte verdween met de tijd wel naar de achtergrond in Lucs leven. Toch heeft de ziekte van zijn zusje hem gevormd. "Ik heb een sterk relativeringsvermogen en vond lange tijd nog maar weinig echt belangrijk." Dat hij dertig jaar na het overlijden van Irene meedoet aan Skate4AIR is op zijn minst opmerkelijk te noemen. Het is een aaneenschakeling van toevalligheden die hij niet aan zich voorbij kon laten gaan. "Ik ben opticien en één van mijn klanten bleek taaislijmziekte te hebben. Toen zij me vorig jaar benaderde als bedrijfssponsor voor haar deelname aan Skate4AIR was ik meteen getriggerd. Het was alsof plots het licht aanging." Haar naam? Irène. Lucky Lucs besluit om zich in te zetten voor Skate4AIR heeft nogal wat teweeg gebracht. Hij nam schaatsles, werkt aan zijn conditie en werft als een dolle sponsoren. Overal waar hij komt neemt hij het woord om aandacht te vragen voor zijn bijzondere verhaal. De etalages in zijn brillenwinkels staan vol Skaty's en in het filiaal in Maasbracht organiseerde hij zelfs een bridge-avond. Zijn moeder is vervuld van trots. Lucs vrouw en twee van zijn drie kinderen zullen hem straks bijstaan op de Weissensee. Voor bidons met sportdrank en veel warme knuffels. "Sinds mijn inschrijving ben ik al emotioneel en ik verwacht dat dat niet minder wordt naarmate de vermoeidheid toeneemt," bekent Luc manmoedig. Het geeft niet. "Ik vind het fantastisch om te zien dat de vooruitzichten tegenwoordig zoveel beter zijn voor mensen met taaislijmziekte. Wij hebben destijds allemaal ons best gedaan om het zo goed mogelijk te doen voor Irene. Met haar op mijn schouder ga ik nu mijn best doen om de kwaliteit van leven voor alle andere mensen met taaislijmziekte te verbeteren. Ik ben Lucky dat ik dat kan geven." Wil je Luc nog een zetje geven? Ga dan snel naar zijn profielpagina: https://www.skate4air.nl/actie/luc-uijen Lees meer
Bekijk:  Top deelnemers  Top teams Top teams  Top deelnemers
Bekijk alle teams